Lilimobil

Diese seltene, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit bewirkt, dass der Abtransport von überschüssigen Fettmolekülen in den Zellen nicht richtig funktioniert und diese mit der Zeit absterben.

Bisher ist diese Krankheit nicht heilbar und im Ausgang tödlich. Das einzig verfügbare Medikament verlangsamt den Verlauf der Krankheit nur etwas.

Die Eltern der Kleinen tun seit Jahren alles Menschenmögliche um der Tochter zu helfen. Mit Vielem stoßen sie an ihre Grenzen.

Ein „Rehabuggy“ wird angeraten, die Finanzierung muss jedoch über Spenden erfolgen.

Dies zu ermöglichen werde ich in den nächsten Wochen mit meiner Aktion „Lili mobil….!“ Laufend unterwegs sein.

Für alle die mich für Lili unterstützen möchten, steht wieder mein Sonderkonto zur Verfügung.

Edith Josefine Meyer - Doris-Borsdorff-Fonds - Birgit Braun - Gäste beim Sommerfest der Firma Marx Automation/Düren - Geburtstagsgäste von Rene Stassen/Niederzier-Hambach - Nadine Pelzer - Tanja Steffen/Düren - Jana (2 Jahre) mit Sangita u. Matti/Stockheim - Fa. I & R Elektrotechnik GmbH/Alsdorf - Ruth Menke/Aachen - Familie Uwe Gerhardt/Stolberg - Norbert Schöller - Ursula Rosenzweig/Düren - Familie Bernhard Frantzen/Aachen - Frank Kaussen/Langerwehe-Hamich - Ira Schwägerl/Nideggen - Freizeitreiterverein in Heimbach/Eifel - Bianca u. Jörg Esser - Simone u. Oliver Klingenhagen/Neuss - Manuela u. Andreas Knueveler/Aachen - Familie Andreas Pohlmeier/Niederzier - Stefan Mark - Bo Russe/Düren - Claudia Höner-Schmitz u. Peter Schmitz/Kreuzau - Liesel Paternoga/Vettweiß - Marion u. Olaf Lindner - Waldemar Mocigemba/Düren - Kundinnen, Kunden u. Team der Markus-Apotheke/Düren - Brigitte Wehling/Belgien - Heinz Gerd Steffens - Daniela Nepomuk - Steffi u. Bernd Elbert - David Kurth - Michael Spix - Petra u. Udo Ruland - Peter Borsdorff - Meine Freundinnen u. Freunde beim Bosselbachlauf in Vossenack - Familie Guido Stork/Elsdorf - Anja u. Michel Räbiger - Jochen Hermann - Marina u. Gregor Richter - Natalie u. Norbert Krieger - Alexandra Borchert - Lorna Campo - Tatjana u. Marc Schubert - Gabriele u. Ralf Breuer - Astrid u. Jürgen Fiedler -. Adrianna Hodenius-Butzen - Familie Stefan Grieshaber/Hürtgenwald - Nadine Maras - Andreas Boitz - Thomas Korda - Stefan Bürger - Christian Rohl - Andrea Kabil - Hans Günter Giesen/Vettweiß - Luise Christina Knipprath - Christoph Burger - Frank Brandt - Triathon-Langdistanzteam Carolus Magnus mit Simone Gröbel, Jens Görres u. Dirk Kunze - Frank Adler - Tanja Valder/Düren - Tanja u. Stefan Schumacher - Natscha Heyer - Hanno Havertz - Sandra Schopp - Nicole u. Winfried Houben - Michael Brogmus - Michael Walter Strauß - Nicole Hetzel Emunds - Ralf Schneiders - Daniela Leuffer - Kerstin u. Dirk Berkhauer/DN-Niederau - Solke Schnitzler(Schmidt - Nadine u. Izet Porrmann - Lara u. Christian Conrads - Michael kaldenbach - Johannes Jörres - Markus Rüttgers - Jaqueline Tebling - Gia u. Markus Lausberg/Langerwehe - Marcel Haperschoß - Corinna Jungbluth - Egon Frings/Düren - Teilnehmerinnen u. Teilnehmer an der Siegerehrung des Mamaradschaftlichen Vereins Birkesdorf - Bürgermeister Paul Larue - Heike Schumacher/Düren - "Schlepperfreunde" u. Ortsvorsteher Carsten Vieth - Lena Bühl - Marline Ziolkowski - Benedikt Roitsch -Meine Freundinnen u. Freunde beim Monte Sophia-Lauf in Niederzier - Katja Hinzen - Timo Franke - Roswitha Lenzen/Düren - Alexandra u. Marcel Zimmermanns - Ralf Wilhelm Mintrop - Steffi Nelles/Niederzier - Rita u. Stephan Vollmershauen/Kreuzau - Jorg Simon - Noel Köthe/Düren - Andrea Lakomy/Düren - Sabine Hubrig-Schaumburg - Tatjan u. Marc Schubert - Silvia Braun/Düren - Diana u. Richard Hilden - Natascha Mertens - Philipp Schneiders mit Oskar(!!!!!)/Vaals (NL) - Familie Martin Ruppert/Herzogenrath - Nicole Böwe - Sven Rehbein/Düren - Miriam u. Uwe Mertens - Jochen Karsch/Monschau - Ralf Lenzen/Jülich - Birgit u. Harald Hilgers - Familie S. Tolzin/Düren - Dirk Keimes/Düren - Desiree D Ignazio/Merzenich - Roswitha Lenzen - Christa u. Alfons Schubert/Langerwehe - Praxis für individuelle Therapie/Jülich - Marianne Keimes/Düren und die Firma Marx Automation GmbH/Düren.

Spendenstand: 5.000,- Euro (Stand: 1.09.2014)

5.000 Euro hatte ich mir als Ziel für die Anschaffung des Liegerollstuhles gesetzt. Dass diese, meine persönliche "Vorgabe", nach etwas mehr als einer Woche erreicht war ist einfach unglaublich! Wundervolle Unterstützer hatte ich "für Lili" auf meiner Seite.

Dankeschön, für eure Hilfe und Unterstützung!

Nachdem ich am Sonntag, den 31. August 2014 nun aber in der WDR-Fernsehen-Sendung "Westpol" noch mehr über Lili gesehen und erfahren habe, habe ich ich mich entschlossen noch etwas ganz Besonderes für die Kleine zu tun. Ich habe mit den Eltern entsprechenden Kontakt aufgenommen.
Lilli soll etwas erhalten, über das sie sich ganz besonders freuen kann, etwas was ihr Lächeln hervorzaubert, eine Anschaffung die sonst nicht erschwinglich wäre, einige Ferientage mit der Familie oder ähnliches.....!

Für dieses Vorhaben werde ich in den nächsten Tagen weitere Spenden sammeln.

Für mich ist es die Laufaktion "Happy Lili"!

Meine Helfer dabei:

Fa. Marx Automation GmbH/Düren - Doris-Borsdorff-Fonds - Dirk Hammer/Langerwehe-Hamich - Heidi u. Mark Undorf - Achim Breuer - Ariane Leisten - Miriam Schenk u. Marcus Strosing/Kreuzau-Winden - Sarah u. Andreas Kurth mit Marga u. Gunter Gasper - Bernd Nolte - Frank Wünsche/Linnich - Thomas Chremer/Düren - Simone Korda - Irene u. Lukas Okon - Tanja u. Juli. Steffens/Düren - Vera u. Marcel Voulon - Regine u. Frank Reinartz - Jo Ecker/DN-Merken mit der "Running for Kids"-Sammelddus - Detlef Schwalbach u. Sohn/DN-Birkesdorf - Birgit u. Sascha Barth - Sabine Klinkenberg/Aachen - Dirk Kunze/DN-Arnoldsweiler - Andrea Fuchs/Niederzier - Ralf Nelles - Bianca Ohrem - Frank Schumacher - Anja Meibeck - Corina u. Marc Körver - Stefan Gottel - Gereon Gilles/Heinsberg - Birgit u. Harald Hilgers - Siglinde Wolff - Richard Ürlings - Gäste bei der Ferienhauseinweihung mit amerik. Versteigerung der Eheleute Schieffer - Josef Schmitz/Höllen - bofrost-Verkaufsfahrer Josef H. Boquoi/Eschweiler - Familie Slatosch/Düren - Wilma Barth - Meike Griesshaber-Kaiser - Familie Hunds/Monschau-Höfen - Bo Russe/Düren - Nele Schubert - HaJo Roggendorf - Irmi u. Otto Lau mit Danile Plüschau/Stolberg - Familie Karin Curtis/DN-Merken - Julia Hilgers - Heike Schumacher/Düren - Kundinnen, Kunden und Teams der Sanitätshäuser Schultes - Gäste u. Wirtsleute der Gaststätte "en de Schmed" in DN-Hoven - Renate Engel - Birgit Soressa - Mario Oellers - Alexandra Hambach - Therese Vorholz/Düren - Michael u. Raphael Bergrath - Totti Heinen u. eine Dame aus DN-Birkesdorf - Harald Johannes Behr - Eveline Rac/Wien (A) - Dirk Müller - Doris Walter - Swen Scholz - Dackelchen "Fyn u. Rudel" - Marnie Pecks - Meine Freundinnen u. Freunde beim Volkslauf in Eschweiler - Fußballer des Jahrgangs 2000 der Germania Dürwiß - Kundinnen, Kunden u. Team der Apotheke in Stolberg-Vicht - Familie Gerd Appelt/Soller - Dennis/Kreuzau u. Michael/Merode - Publikum beim Stadtfest in Kreuzau - Birkesdorfer Turnverein - Medine Freundinnen u. freunde beim Sponsored Walk in Birkesdorf - Rainer Binninger - Ruth, Maike u. Anne Geuenich - Anja Sofia Sauer - Kundinnen, Kunden u. Team des Eiscafe "Dolce Vita"/Düren, Markt - Joshua Schotten/Düren - Inga u. Michael Dohmes - Norbert Pley/Kreuzau - Peter Loncarevic/Alsdorf - Petra u. Marcel Huben/Nideggen - Silke Baumecker/Westerwald - Gerlinde Schwendner/Langerwehe - Teilnehmer am Sommerfest der KG Aezebaer/DN-Hoven - Inge Zilken-Bendig/Düren - Peter Borsdorff - Holger Uhlhaas - Dirk Palm/Nideggen - weitere Freundinnen u, Freunde.

Spendenstand: 4.000,- Euro (10.09.2014)

Am 10. September konnte ich Lili und ihren Eltern für den Spezialrollstuhl und einige Aktivitäten die Lili Spaß und Freude machen werden 9.000 Euro übergeben.Die Freude war unglaublich!!!!!

Nun ist es perfekt, alle Informationen sind eingeholt, alle Gespräche sind geführt!

Für einige Wochen starte ich für die 14-jährige Lili. Sie benötigt UNSERE Hilfe!! Das Mädchen aus unserer Region leidet an “Morbus Niemann-Pick Typ C“.