Aktion "Running for Kids - Leichtathleten helfen gehandicapten Kindern"
Niels (....wenige Wochen alt...!!)
Damit
alle meine Freundinnen und Freunde, die es bisher vielleicht nicht verstanden
haben warum ich wieder die Schuhe schnüren muss, neben meinem aktuellen
Laufprojekt „Samantha, wir schaffen das..!“ muss ich dem kleinen 7-wöchigen
Niels und seinen Eltern helfen. Die Eltern haben mir nun grünes Licht gegeben
über Einzelheiten zu berichten. Bitte lest die E-Mails die mich von den Eltern
des kleinen Rölsdorfers erreichten. Ich muss da einfach etwas tun, geht gar
nicht anders........
via
Telefon haben wir davon erfahren, dass sie der Onkel meines Mannes auf unsere
Geschichte aufmerksam gemacht hat. Sie glauben gar nicht, wie unglaublich das im
ersten Moment ( und jetzt immer noch) für uns war (ist).
Das
es Menschen wie sie gibt, die solche Dinge möglich machen. Schon mal im voraus
mehr wie tausend Dank dafür. Auch im Namen unseres Sohnes.
Ich
melde mich via Email bei ihnen, um sie auf den neuesten Stand zu bringen.
Wenn
nichts dazwischen kommt, fliegen wir morgen
mit unserem Niels mit dem Learjet nach Köln, wo er auf eine
Intensivstation in der Uniklinik kommt.
Hier
in London ist soweit alles getan, wobei wir für Nachuntersuchungen noch des öfteren
nach London reisen werden, das nächste mal in 4-6 Wochen. Niels hat die schwere
OP wirklich mit Bravour überstanden, wobei er damit nur die erste große Hürde
gepackt hat.
Er
ist und bleibt weiterhin intubiert, da an der Nahtstelle der Luftröhre immer
noch eine Verengung ist, die zur Zeit 1x wöchentlich bei einer Bronchoskopie
mit einem Ballon geweitet wird. Des weiteren ist der rechte Bronchus sehr
"schlaff", was beim extubieren auch noch Schwierigkeiten machen könnte,
man kann aber jetzt noch nichts genaueres sagen. Mit dem Herzen ist soweit alles
in Ordnung, wobei man auch dort noch keine genaue weitere Diagnose stellen kann,
da unser kleiner Mann ja noch wächst. Aber es sieht wirklich sehr gut aus.
Wir
müssen einfach weiterhin noch alle kräftig die Daumen drücken.
Somit
werden wir jetzt täglich von Rölsdorf nach Köln pendeln, um Zeit mit unserem
Sohn zu verbringen und für ihn da zu sein. Lt. Aussage der Londoner Ärzte
dauert dieser Krankenhausaufenthalt mind. noch Wochen, vielleicht auch Monate.
Es kommt ganz auf die Genesung unseres Sohnes an, das ist von Kind zu Kind
unterschiedlich.
Was
wir glaube ich noch nicht erwähnt haben, ist, das er leider Gottes nach seiner
Reanimation im Aachener Klinikum einen kleinen Hirnschlag erlitten hat. Da er
aber "nur" eine kleine Vernarbung im rechten Hirn hat, sieht man zur
Zeit nur, das seine linke Seite(Arme, Beine,...) verlangsamt reagiert. Alle
Reflexe sind da, er kann auch alles bewegen, nur halt etwas langsamer als wie
auf der rechten Seite. Und die Neurologen meinten, dass man da noch viel mit
Physiotherapie rausholen kann.
Anbei
sende ich ihnen ein Photo unseres Sohnes, damit sie sich vielleicht ein Bild von
ihm machen können, er ist wirklich das Beste und Wunderbarste, das uns jemals
passiert ist, ein wahrer Kämpfer: -)!
Wenn
es uns möglich ist, sind wir am 13. Oktober auch bei dem Treffen mit meinen
Schwiegereltern dabei, sofern wir nicht im Krankenhaus sein werden. Aber wenn
wir den Termin vielleicht auf Abends legen könnten, schaffen wir es. Dann können
wir ihnen die ganze Geschichte live erzählen, von der Geburt an, mit der
Schockdiagnose Fallot, dann im Aachener Klinikum, Reanimation, Diagnose Luftröhrenverengung
und Schlinge der Pullmonalarterie, keiner kann in Deutschland operieren,
einzigste Chance London, Quote der OP 50/50, Verschiebung der OP wegen Diagnose
Hirninfarkt, trotzdem OP, bis hin zum jetzigem Zeitpunkt...
Das
ist bis jetzt schon mal die Lebensgeschichte von unserem kleinen Niels.
Es
währe uns eine Ehre, sie persönlich kennen zu lernen!!!
Bis
dahin,
viele
liebe Grüße,
08.10.2011
Gestern
sind wir gegen Mittag in Köln gelandet. Nach längerem Aufenthalt dort wie
geplant(deutsche Behörden) und nach dem wir zuerst in der falschen Klinik
gelandet sind, liegt unser Niels jetzt auf der kardiologischen Intensivstation
der Uniklinik in Köln.
Dort
wird er jetzt von einem speziell für ihn zusammengesetzten Team von Ärzten
behandelt.
Es
ist kein Problem für uns, wenn sie anderen von dem "Schicksal"
unseres Sohnes erzählen. Vielleicht werden so Menschen auf die Klinik in London
aufmerksam, die auch dachten, es gibt keine Chance mehr für ihr Kind. Je mehr
Kindern man helfen kann, um so besser.
Wenn
es für sie keine Umstände macht, wäre es super, wenn wir uns Donnerstag Abend
treffen könnten, wenn` s passt gegen 20 Uhr!?
Dann
könnten wir so lange bei Niels bleiben und hätten auch die Chance, sie persönlich
kennen zu lernen.
08.10.2011
Hallo
Hr. Borsdorff,
Wir
werden uns jetzt gleich auf den Weg nach Köln machen und nachsehen, wie unser
kleiner Krieger die erste Nacht in Köln verbracht hat, wobei wir uns heute
Nacht schon mehrmals telefonisch erkundigt haben.
Wir
sehen uns dann am Donnerstag Abend,
bis
dahin alles Liebe,
15.10.2011
Hallo Peter,
anbei der Link von dem Great Ormond Street Hospitals for Children (GOSH):
Wie gesagt, dies ist eine Spezialklinik für Kinder mit "extremen, gesundheitlichen Probleme".Unserem Niels geht es zur Zeit so lala. Er bekommt jetzt weiterhin wie gehabt
1-2 x wöchentlich eine Bronchoskopie. Jedoch wird er seit gestern jedesmal danach extubiert und bekommt dann nur noch Sauerstoff zur Atemunterstützung durch einen Schlauch in der Nase, so lange bis er nicht mehr genügend Luft bekommt und er es alleine nicht mehr schafft zu atmen, und dann wird er wieder intubiert. Dies muss leider so gemacht werden, damit der gesamte Atemapperat von Niels trainiert wird.
Im Anhang findest du ein Photo von Niels mit seiner neuen Decke, über die wir uns sehr gefreut haben.
Deswegen ist es Niels, Thorsten und mir sehr wichtig, dass du diese Email bitte veröffentlichst.
Wir möchten auf diesem Wege allen Menschen, die dich bei deiner Spendenaktion unterstützt haben und evtl. noch werden, ein riesengroßes Dankeschön aussprechen: VIELEN LIEBEN DANK AN ALLE!!!!!!!!
Und natürlich auch an dich und den Lionsclub!!!
Und ein riesengroßes Dankeschön an unsere Familien und Freunde, die uns mit ihrer Hilfe super unterstützen und helfen!!!!!
DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE
So, wir werden jetzt unsere Sachen packen und zu unserem Sohn fahren.
Viele liebe Grüsse
Niels, Thorsten und Tina
04.11.2011
Die
Mama des Kleinen hat mir geschrieben. Niels liegt weiterhin Intensiv! Er wird
immer wacher und beginnt seine Umwelt zu entdecken. Es steht aber noch wirklich
großes an. Der Junge muss noch das alleinige Atmen lernen, ebenfalls das
Nuckeln und Saugen steht noch auf der „to do“-Liste.......! Verschiedene
Therapien werden zurzeit durchgeführt.
Die Mama schreibt, dass unser aller festes
DAUMENDRÜCKEN weiterhin ganz wichtig ist! Also: DAUMENDRÜCKEN für weitere
Fortschritte und Erfolge für NIELS!!!!!!
12.11.2011
Die Mama von Niels hat mir geschrieben:
Seit sechs!!! Tagen atmet unser kleiner Mann alleine, nur mit der Unterstützung eines Nasen CPAP´s bzw. zeitweise nur mit der Sauerstoffbrille.